残障人社会服务体系是一个社会文明结构中重要的元素之一。在全世界都认识到中国25年来取得了经济发展的同时，不应忽略一个严峻的问题：经济发展不是社会文明发展的全部，社会服务体系的建设和完善不容忽视。但在中国经济和技术“繁荣”的外表下，社会服务体系却是残破不堪；而残障人的社会服务可以说是一个空白。就是说，在今天的中国，残障人仍然延续着几千年的传统，主要由他们的父母（父母之后是家庭的其他成员）尽自己的能力照料着。
中国残障人的家庭几乎不能期待得到来自社区的任何帮助（无论是医疗、训练、教育、养护，还是来自政府福利体系的经济补贴）。在中国过去25年的巨大变化中，残障人的社会服务体系是一个几乎没有发生任何变化的领域，最大的障碍是：政府没有税收支援政策，残障人及其家人也没有意识到残障人的生存权利应该由社会保障体系来承担。政府认为只要残障人有家庭，政府就没有责任；残障人/家庭也认为这仅是自己/家庭的不幸。在“星星雨”的调查中，认为“残障人的照料和养护”属于“家庭问题”而非“社会问题”的自闭症儿童的家长占90以上。反映了中国社会在这一问题上的认识现状。
在近十年中，中国各地逐渐产生一些民办的残障人服务机构（NGO），但由于得不到政府的任何资助，大都因房租、工资等压力在艰难中挣扎，能够坚持下来的只是少数，向服务对象收取费用可以说是它们唯一的经济来源。由于没有社会保障体系，一个家庭如果有了一个残障成员，经济上面临着巨大的压力。家长不仅要考虑残障孩子今天的费用，还要担心将来自己不能工作后由谁来支持自己，更忧虑自己过世后孩子如何活下去。
以自闭症人的服务为例，NGO目前是主要的服务提供者，但他们不仅在经济上如履薄冰，同时也面临着专业上缺乏资源的困境，具体可以归纳为：

1. 缺乏有学历和资质的专业工作者。有特殊教育、社会福利专业的大学屈指可数；
2. 缺乏培训和进修的机会。以“星星雨”的ABA教师为例，专业培训是在“星星雨”内由老教师进行的，在“星星雨”之外没有任何学习和培训的资源。
3. 缺乏专业资料和信息。例如，关于自闭症的中文资料少得几乎可以说没有。更谈不上涉及到课程、教具、相关问题的书籍、目录等信息了。
4. 缺乏残障人服务行业专用的设备、器具等产品。

综上所述，我认为：

1. 相关专业及学术界应该对中国残疾人的生存状况进行深入地研究、为政府政策制定和法律修订提供真实的数据、可行的方案；
2. 了解服务提供者（service provider, practioner）的需求和困难，提供专业上的培训和支援；
3. 与服务提供者建立紧密的合作关系，共同推进服务行业的发展，提高服务质量。（如：让服务提供者参与到研究项目中，研究者深入到服务机构中）
   以上是我个人从事中国自闭症人服务13年的一些思考，仅供分享和执政。
   
   田惠平
   北京星星雨教育研究所
   2006-03-22