FROM FOREIGN RESEARCHER

Lu Xiao-tong
中国的自闭症儿童教育和日本的支援

 自闭症(在中国也称为孤独症)的概念在20多年前导入我国,1982年,南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了自闭症,此后国内关于自闭症的研究・疗育(医療と教育)・保育・教育・福利等几乎毫无进展,远远落后于日本,欧美等先进国家。
 至于研究,中国唯一的特殊教育学术杂志-中央教育科学研究所出版的「中国特殊教育」,从1994年创刊以来到2004年的通号45号为止,关于自闭症的论文仅有11篇(疗育・教育实践报告5篇,介绍训练方法的5篇等)。而且中国最早开设特殊教育专业的北京师范大学的杂志「特殊教育研究」(1992年创刊,2002年停刊,1年发行4期)里也是关于自闭症的论文仅有8篇。

 在中国的法律上还没有承认自闭症为障碍。关于自闭症的人数也没有政府统计数字发表。自闭症的关联人士发表的自闭症人数为40万人,60万人,90万人,180万人等等,却都没有明确的理论根据。但是无论哪一种说法人数都明显少于实际人数。根据日本自闭症儿童协会的「自闭症手册」上记载,自闭症的发病率「狭义的(典型的)自闭症,在1千名儿童里大约有3人,如果包括广泛性发育障碍(PDD)或阿斯伯格(ASD)的话,在100名儿童里大约有1人可能是自闭症」。如果按这样的发病率计算的话,我国13亿人口中约有1,300万人以上可能是自闭症症候群,其中约有390万是典型的自闭症儿童。作为参考请看下表1所示的中国障碍人士人数表。

表1.中国障碍者人数 ・障碍分类表

障碍区分 1987年(万人) 2006年(万人)
总人口数
107,233 130,948
障碍者人数(2) 5,164(4.90%) 8,296(6.34%)
听觉障碍
1,770(1) 2,004
语言障碍
  127
智力障碍
1,017 554
肢体障碍
755 2,412
视觉障碍
755 1,233
精神障碍
194 614
多重障碍
673 1,352
入学率 6% 76%

  注(1)听觉障碍和语言障碍的合计,1987年当时是一种障碍。
 注(2)全国总人数不包括香港,澳门,台湾。
 注(3)中国障碍人口调查共有1987年和2006年2次。

 虽然拥有这样庞大的自闭症人群,去没有一个完整的疗育・保育・教育・福利政策或一套教育体系。中国自闭症儿童教育最先始于1993年北京星星雨教育研究所。至2000年为止,它作为中国唯一的民间自闭症教育机构,引导着中国自闭症教育的发展。中国的自闭症教育特别是自闭症的早期疗育,就学前教育,依赖民间疗育机构是目前的现状。近年,由于拥有自闭症儿童的家庭的需求紧迫,全国民间疗育机构急增,机构数目前无法确定(机构的开设虽很容易,但维持却很难。许多机构开设不到一年就关闭),目前大约有50多所。政府的疗育机构从2006年才开始。

 至今为止,笔者对民间疗育机构的父母,教师以及机构自身的需求进行了实况调查。了解到,父母们对孩子的就学,将来,补助金,机构的教师们对专业性和最为教师的待遇,机构对场所的保障和国家的援助是民间机构及父母,教师的最大需求。另外,在中国关于自闭症的概念的认识程度很低,具有一定能力诊断自闭症的医疗机构约有13所。

 面对中国自闭症儿童疗育状况的改善,海外特别是日本的支援从2002年开始逐渐增多,主要有以下几个民间团体。

 从2002年开始日本波太及协会(会長:山口薫)派遣讲师,召开波太及早期疗育体系演讲会,培训学员,并作为赞助团体一直都在支援中国波太及协会的成立。

 朝日新闻厚生文化事业团从2004年开始支援以北京星星雨教育研究所为中心的民间自闭症教育机构,主要活动为召开研讨会,派遣专家做临床指导。在2006年11月的访问中,策划了支援中国自闭症教育的项目,并决定在2007年一年中向北京星星雨教育研究所派遣专家4次进行TEACCH教育体系临床指导培训。

 岐阜社会福利法人美谷会在2004年开始支援北京星星雨教育研究所。主要内容是接收北京星星雨教育研究所派遣的研修生,邀请中方自闭症关联人士参加日方举办的演讲,座谈会等等。2005年夏季岐阜社会福利法人美谷会作为北京星星雨教育研究所的姊妹机构加深沟通,另设岐阜日中美谷福利协会(会長:井上和寛),增加互访次数,延长了研修生的学习时间。对北京星星雨教育研究所青年养护班的设立起了很大作用。

 另外太田阶段法研究会(会長:太田昌孝),通过介绍日本自闭症疗育的最新动向研修会等方式,传播太田阶段法及实际操作过程。

 如上述所叙,近几年中日之间关于自闭症疗育的民间交流逐渐增加,2006年底上述关系团体齐心协力,共同申请了日本国际协力机构的(JICA)的国际支援项目「题目是:中国自闭症儿童・成人疗育支援计划」。希望将中日之间的自闭症疗育支援从民间草根水平提高到政府支援项目上。

 国际支援项目「中国自闭症儿童・成人疗育支援计划」的申请人是本文作者。本作者从1997年从事中国自闭症疗育研究,长期以来作为中日之间中国自闭症疗育项目的协调人活动在中日特殊教育界之间。2005年3月在日本设立了「日本中国发育支援协会」,开始了以组织的形式支援中国的自闭症疗育机构。2006年11月本协会得到中方特殊教育界人士的支持,开始申请在作者家乡河北省秦皇岛市特殊学校设立自闭症疗育支援试验中心的计划。希望能够开发适合中国自闭症人士的疗育体系。

 河北省秦皇岛市人口275.82万人,距北京约280公里,是有名的观光・避暑地。支援计划的合作单位秦皇岛特殊学校(校長:田学峰),在中国特殊学校中小有名气,可以说是示范学校。校舍环境设备新颖整洁,又拥有国内特殊学校的网络关系,无论在普及或在开发技术上都有很大的优势。特别是在人文环境方面,中小城市还存有朴素浓厚的地方人情,这对项目实施过程中自闭症人士的社区归还起很大的支持作用。

 作为在日中国自闭症疗育研究者,作者看到了中国自闭症疗育的发展也看到了日本自闭症疗育的发展。在日本,自闭症疗育研究者从先进国家将专业知识积极的导入日本,临床的教职员们也热情的响应。可是各个疗育环节的配合却没有跟上。结果是自从最先发现在日本有自闭症至今50年,日本却还没有自己的一套完整的疗育体系。本项目的计划是希望日方派遣专家及临床指导人员,在普及自闭症专业知识的同时开发并试行适合中国的自闭症疗育体系,期待着项目成功后,能够成为日中自闭症疗育的参照对象。